domingo, 12 de junho de 2011

Levamos a Duda para São Paulo "Ela vai operar com apenas 3 aninhos"

  As crises da minha filha são de difícil controle e por isso ela teve que operar, na verdade fomos para Sampa fazer exames mas... (sempre o MAS, gostaria de saber pra que mais ele existe se não para ME atrapalhar!!!)
  A Eduarda fez vários exames e um deles era necessário que ela tivesse uma convulsão e então eles tiram os remédios dela aos poucos para que ela tivesse uma crise e eles pudessem registrar tudo. No dia 9 véspera de seu aniversário ela teve a tal convulsão que começou às 11h34min e só parou às 14h04min. Eu e o Di (meu marido) ficamos desesperados e tinha hora que ficavam sete médicos em volta da cama e eu e ele sabíamos que não poderíamos ajudar. Teve um anestesista que entrou no quarto, balançou a cabeça e saiu. Os médicos estavam vendo UTI e as coisas da entubação já estavam entrando no quarto, quando até que fim depois de duas horas e meia ela voltou. Tivemos muito medo de perdê-la e acho que os médicos também. Ela só não morreu por um milagre e nós só não morremos por Deus. Não posso dizer que essas foram as piores horas de nossas vidas, porque já tivemos incontáveis piores horas de nossas vidas. Mas ter visto ela passar mal um dia antes de completar 3 nos criaram feridas que jamais serão esquecidas.
  Os médicos precisavam que ela tivesse mais de uma convulsão, mas depois de verem com seus próprios olhos eles desistiram de tentar de novo, acharam que era muito risco para ela. 
  De tanto remédio que ela tomou ela dormiu dois dias diretos e no dia 10 de Setembro dia de comemorar o 3º aninho ela estava completamente dopada. O pessoal do hospital enfeitou o quarto com balões e até levaram um presente para ela, mas ela estava muito dopada para dar atenção. Levamos o bolo, compramos refrigerantes e cantamos parabéns, mas ela também não se manifestou. Alguns parentes e amigos apareceram e levaram presentes, mas ela também não ligou. Fizemos a nossa parte e não deixamos passar em branco esse dia tão especial na qual a minha filha nascerá de novo. O Diego voltou para casa para trabalhar e eu fiquei com ela em Sampa.
  Os médicos estudaram o caso da Eduarda e de fato ela iria operar, a cirurgia seria concluída em 3 etapas:
  1. Colocar os N eletrodos diretamente em contato com o cérebro dela
  2. Fazer com que ela tivesse outra crise para mapear o foco das convulsões 
  3. E por fim retirar os pedaços do cérebro que iniciavam as crises
  Os médicos nos disseram tudo que eu já sabia e seria daí pra frente o que Deus quisesse. Acordamos bem cedo e fomos juntas para centro cirúrgico ela parecia entender e sem chorar entrou sozinha e a mim só restou rezar e ter muita fé. Algumas pessoas estavam comigo o tempo todo e outras pessoas estavam comigo em oração. Não teve um dia que eu me senti tão incapaz como neste dia e neste dia estar com o mundo era estar sozinha, minha filha estava operando e eu não poderia fazer nada por ela.
  Um segundo demorava uma hora e uma hora demorava uma eternidade. Eu falava com o meu marido, eu falava com minha mãe e o telefone não parava de tocar. Eu ascendia um cigarro com a bituca de outro(nesta época eu fumava), eu chorava, eu orava, eu me distraia, eu andava... e Nossa Senhora de Aparecida estava nas minhas mãos o tempo todo. E hoje depois de 4 anos escrevendo este episódio pra você ler eu choro como uma criança, jamais me esquecerei deste dia de mão atadas. E depois de mais ou menos seis horas a cirurgia terminou e eu fui buscá-la para juntas irmos pro quarto, eu estava falando com o Diego no telefone quando ela apareceu pra mim, deitada em uma maca, com algumas pessoas em volta, não consegui mais falar com ele, eu só queria olhar para ela e ver que ela estava viva. E na espera do elevador ela abriu os olhinhos e disse as palavras mamãe e mal, eu sorri de alívio e disse que estávamos fazendo tudo isso pra que ela ficasse bem. Esta primeira cirurgia foi para implante dos 97 eletrodos no cérebro e eles ainda colaram mais dez no couro cabeludo e em seguida ela faria um vídeo eletro encefalograma para mapear as crises convulsivas e aí eles saberiam exatamente em que local estaria o foco da crise comparando os exames anteriores.


  Retiraram os medicamentos controlados e depois de uns quatro dias ela teve a convulsão, desta vez foram algumas oito crises que duraram uns trinta minutos. A equipe médica se reuniu e a médica me chamou para conversarmos. Ela me explicou que a cirurgia seria muito perto da parte motora, mas que esta eles iriam preservar, pois a Eduarda se desenvolveu muito bem e já faz muitas coisas com o lado direito do corpo. Então decidiram retirar uma parte que seria da sensibilidade e bem próximo a área da visão periférica (lateral do olho direito) e me disse que ela possivelmente perderia a sensibilidade da mão, braço e face direita e o tal campo periférico da visão. Pra quem não sabe o campo periférico é aquele que nos deixa ver as coisas que estão ao nosso lado sem precisarmos virar o rosto. E eles também retirariam uma parte da frente do cérebro que comanda a organização e que essas perdas seriam bem prováveis, a menos que por causa da deficiência o cérebro já tivesse transferido esses pontos para o outro hemisfério. Só teriam certeza de algumas das perdas com o passar do tempo, à final ela é um bebê de 3 anos e não conseguiríamos fazer alguns testes específicos com ela. 
  Eu concordei com as perdas porque eu não tinha outra escolha e que se fosse para perder algo eu preferia que fosse logo, ela ainda era nova e com o crescimento ela acabaria aceitando os déficits. Eu fiquei chateada, mas tinha que encarar os problemas de frente e então aceitei o nosso destino mais uma vez. 

  O dia da outra cirurgia chegou e logo cedo acordamos, mas desta vez ela já estava muito traumatizada com tudo e os médicos resolveram anestesiar ela ainda no quarto. Deitei na cama com ela e em segundos ela apagou e mais uma vez fomos juntas até a porta do centro cirúrgico. Despedi-me dela e mais uma vez passaríamos horas intermináveis uma longe da outra.          
  Eu ia à capela, eu chorava, eu me distraia, eu fumava e as horas não passavam... o sol foi embora e depois de mais ou menos dez horas nós nos encontramos de novo. Ela com a cabeça enfaixada e eu com o coração dilacerado. Não demorou muito ela acordou e a recuperação estava sendo fenomenal. 
  A Dra. Eliana, o Dr. Capel, o Dr. Félix e outros tantos médicos haviam feito um excelente trabalho, eles me disseram que conseguiram preservar a área da visão e que ela estava muito bem. Mas... (ai que droga, esse "mas" não me deixa em paz)
  Depois de uns 3 dias da última cirurgia ela começou a passar muito mal e foi diagnosticado gastrite nervosa e medicamentosa. Mas também pudera, minha filha de apenas 3 anos passar 3 meses longe de casa... era enlouquecedor pra mim, quem dirá para ela.
  Mas o pior de tudo foi quando desenfaixaram a cabeça dela, ela não podia se olhar no espelho que começava a gritar, se olhasse ao menos o seu reflexo ela ficava enfurecida. Bom, se eu que sou adulta mal podia olhar para a cabeça dela, imagina ela. Estar careca e com a cabeça rasgada de ponta a ponta não deve ser fácil.
  Saímos do hospital direto para o aeroporto porque mesmo sendo muito bom rever meus amigos e parentes, não havia lugar melhor no mundo como estar na minha casa com meu marido.




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